Dag 13
Pratade precis med Jimmy.
Idag hade huvudomfånget varit 44 vilket betyder att det minskat (!?)
Det beror helt på vem som mäter tydligen.
Än vet vi inte vad som kommer hända.
Om vi får åka hem på permission eller vara kvar.
"Va hemma ikväll oxå om du behöver gumman" säger Jimmy.
Han är så fin.
Men mitt dåliga samvete tar över och jag vill ju att han oxå ska få komma hem å ladda batterierna.
Jag får se.
Ska tvätta till kl 18 ikväll och sen får jag se hur mycket ork jag har kvar.
Sen längtar jag sjukt mycket efter min dotter.
Jag ska sätta på hög musik nu och städa lite.
Göra vardagliga saker för att få annat att tänka på.
Jag borde verkligen ta tag i det här med en psykologkontakt.
Få prata med nån.
Men jag orkar inte.
Och jag vet inte om det kommer hjälpa.
Det kostar bara en massa pengar och de stackars kronorna vi har kvar behöver vi till annat.
Aja.
Det är ingen ide att sitta här och grubbla mer.
Jag ska ta tag i hemmet nu och sen tvättstugan.
Totalt misslyckad.
När jag inte orkar mer.
När Jimmy får dra hela lasset på sjukhuset för att jag har tappat det totalt.
Förstår ni hur misslyckad jag känner mej?
Att ta sej ur sängen för att gå på toa är så jobbigt att jag seriöst överväger att ligga kvar.
Jag borde kämpa mer. Borde orka mer för mitt barns skull.
Förnuftet säger att ta mej i kragen.
Att det finns dom som har det värre.
Men känslorna säger att jag inte orkar mer.
När jag tittar på min dotter och hon ler och är så himla glad så får jag ny energi.
Men den är kortvarig.
Jag påminns snabbt om situationen och är påväg neråt igen.
Hur fan ska jag orka??
Det blir ev en operation på lördag (vilket säkert kommer ändras eftersom det ändras hela tiden)
Det innebär att vi kommer va på sjukhuset till på tisdag.
Och då MÅSTE jag va på sjukhuset.
För på måndag kommer de stora barnen.
Och Jimmy har inte träffat sina barn på 3 veckor. Han saknar ju ihjäl sej efter dom.
Så jag ska nu, de dagar som är kvar, försöka bygga upp mig själv lite. Så att jag orkar.
Det kommer såklart att gå. Det gör det alltid bara man ger sej fan på det.
Jag får försöka sluta va så jäkla ego och tänka på mitt barn.
För henne måste jag orka.
Dag 11
Dagarna går. Fast det går långsamt.
I 11 dagar har vi nu varit på sjukhus.
(Egentligen har vi varit på sjukhus i 21 av 26 dagar, då vi fick ligga inne 7 dagar på akutvårdsavdelningen efter operationen. Plus operationsdagarna)
Än så länge vet vi fortfarande ingenting.
Vi väntar på vad läkaren säger idag på ronden.
Blir det operation?
Permission?
Eller bara vara kvar och vänta?
Ovissheten är hemsk.
Vi vill bara komma hem nu. Och att Julia ska få må bra.
Stökigt
Alltså jag blir inte klok på dessa läkare.
Nu vill man, ur medicinsk synpunkt, (eventuellt) skjuta upp operationen.
Jag fattar inte.
DE fattar inte att vi håller på att gå under.
Jag köper att en operation ska skjutas upp om det medför en risk.
Men här verkar det som om de istället vill experimentera med vårat barn.
Vänta och se.
Vänta på vad??
Hon behöver ju en shunt.
Annars kommer vi få åka MINST en gång i veckan och tappa huvudet på vätska.
I nuläget vet vi alltså ingenting.
Vi vet inte hur länge de vill ha henne på sjukhus.
Det pratas om att få åka hem på permission.
Men bara kanske.
Det beror på om hon klarar sej utan antibiotikan.
När allt är så rörigt blir jag stressad.
Vi hade ju hoppats på en operation på torsdag och sen få åka hem.
Men som sagt.
Vi vet inget alls.
Det är bara för oss att vänta.
Grattis Julia.
Idag blir min fina dotter 4 månader.
Tiden går så jäkla fort.
Vid 4 månaders ålder så "ska" man ju kunna vissa saker.
Det kan inte Julia.
Hon är som en 10 veckors bebis ungefär.
Först nu har hon börjat följa oss med blicken, skratta och gripa saker med sina små händer.
Först nu är hon rörlig.
Hon kan fortfarande inte lyfta sitt huvud när hon ligger på mage. Det är knappt hon kan vända på huvudet från sida till sida.
Däremot börjar hon hålla upp huvudet mer och mer när hon är i famnen.
Men.
Det gör ingenting alls att hon är lite sen.
Med allt som har varit är det inte konstigt.
Hon får utvecklas i sin takt och vi tänker inte stressa henne.
Hursomhelst.
4 månader.
Fattar ni hur fort tiden går!?
:)
Älskade unge
När jag tittar på dej fylls hela mitt hjärta av så mycket kärlek.
Du är den finaste lilla människan jag någonsin sett.
Och vilken livsvilja!!!
Du kämpar på varje dag med alla problem som kommer i din väg.
Men trots dräneringsslangar i huvudet och infarter både här och där är du så himla glad.
Lyckan som fyller mej när du vaknar och får syn på mej och dina fina små ögonbryn höjs i ett igenkännande.
Du vet vem jag är!!
Du vet nu att jag är din mamma!
När du tittar på mig med dina stora blå ögon och så "försvinner" jag och du letar efter mej med blicken.
När du sitter i mitt knä och jag busar med din näsa och haka och du skrattar och sprattlat med dina knubbiga små ben.
Då blir hela jag så jäkla lycklig!
Jag är så ledsen över att du måste gå igenom så mycket när du är så liten. Jag är så ledsen över att du behöver ha ont.
Jag önskar så att allt blir bra nu efter nästa operation. Så du kan få utvecklas och få vara frisk.
Jag älskar dej min fina unge.
Mer än jag någonsin älskat nån annan.
Jag kommer alltid göra vad som är bäst för dej. Du prioriteras alltid först. Alltid.
Du är min lilla mirakelbebis och det finns ingen annan som du.
Jag är så innerligt tacksam över att få ha dej i mitt liv. Över att du är min dotter.
Redan nu, fast du är så liten, har du gjort mej till världens mest stolta mamma. För allt du har klarat av.
Du är så stark och jag är så imponerad av dej.
Mamma älskar dej Julia.
Du är den finaste som finns
<3
Dag 6
Idag ska dränet dras.
Det betyder att vi kan gå ut från rummet.
Och ta upp julis som vi vill.
Tyvärr får min älskling inte behålla maten så jag ska prata med läkaren idag om vad vi ska göra åt det.
Vi har provat att ha henne sittandes i famnen och ge henne mat bara i sonden via en pump.
Men det funkar inte det heller.
Natten har iallafall varit bra och bebis har varit feberfri.
Hoppas det håller sej så.
Operation nästa torsdag
Om allt går som det ska blir det ny operation nästa torsdag.
Vi fick höra att vi ev kunde få åka hem på permission till dess. OM man hittade ett antibiotika som gick att ge en gång om dagen. Isåfall hade Sabh kunnat hjälpa oss.
Men nej.
Det fanns inget. Eller jo, men det va tydligen inte tillräckligt testat så de vågar inte chansa med Julia.
Och det förstår jag ju.
Men det hade varit sååååå skönt att få komma hem lite. Allihopa.
Istället måste vi vara kvar till det är dags för operation. Sen hur länge efteråt får vi se. Förhoppningsvis är vi hemma till helgen bästa vecka.
"Hur kan hon lämna sitt barn?!"
Så tror jag att folk tänker när jag åker hem och sover och Jimmy stannar kvar.
Till de människor som nu (eventuellt) tänker så vill jag bara säga:
Vem tror ni det är som åker på alla läkarbesök som är inbokade?
(Ibland 2-3 st i veckan)
Vem tror ni det är som tar bebisen till BVC 2 ggr i veckan?
Vem tror ni det är som ringer alla samtal som måste ringas varje dag?
Vem tror ni det är som stressar med mattider som ska passas mellan alla dessa läkarbesök?
Vem tror ni det är som håller koll på allt som rör bebisen?
Vem tror ni det är som legat inne på sjukhus alla ggr det har behövts?
Varje dag när Jimmy är och jobbar så är det såhär.
Jag säger inte att Jimmy inte hjälper till.
Det gör han.
Det jag ville få fram va att ni kanske kan försöka förstå att jag är trött.
Att jag behöver få koppla bort allt en stund för att åka hem.
Julias pappa är helt fantastisk och kan lika bra som jag ta hand om henne på sjukhuset.
Nu kanske jag är totalt paranoid som tror att det är såhär folk tänker om mig.
Eller mitt egna dåliga samvete för att jag inte orkar mer än jag kanske borde göra.
Egentligen ville jag väl bara säga att döm ingen om du inte vet nåt.
Typ.
Det blir ett par veckor till på sjukhus.
Så fick Julia hög feber igen i söndags.
Ringde 1177 som ringde akuten.
Det va bara för oss att åka upp.
Ett ryggmärgsprov visade på infektion.
Så vi blev inlagda.
På måndagen kommer personalen in och säger att hon har hjärnhinneinflammation och att hon ska opereras kl 14.
Sagt och gjort.
Shunten opererades ut och istället har man satt ett dränage på utsidan av huvudet. För att slippa sticka i hjärnan när huvudet ska tömmas på vätska.
Så nu ska infektionen behandlas med antibiotika i 7-10 dagar och när hon är frisk från den ska en ny shunt opereras in.
På andra sidan huvudet.
Min stackars bebis kommer va full med operationsärr.
Hon va svårsläckt igår efter operationen så hon har fått sova på ecmo inatt.
För det är tydligen ssk brist på buva.
Eftersom bara en förälder kan sova kvar så fick jag åka hem å sova inatt.
Och trots att jag ständigt är orolig när jag är hemma måste jag säga att det är skönt att få sova en hel natt.
När jag nu har ny energi ska jag snart åka och byta av med Jimmy. Så han får åka hem och sova inatt.
Moa är en ängel som ställer upp så de stora barnen får vara hos henne nu när det egentligen är jimmys vecka.
Tack!!
Tycker så synd om Alva och Anton som missar så mycket tid med sin pappa.
Men det kommer bli bättre.
När Julia är frisk ska vi vi ta igen den tiden.
Jag orkar inte mer
Jag ger upp nu
Ledsen
Hade tänkt skriva ett långt inlägg.
Men jag orkar ärligt talat inte.
Ibland räcker det med ett ord.
Ungen är feberfri!!
Äntligen.
Hela dagen igår låg tempen på 37.6-37.7
Ringde avdelningen som sa att vi kunde va hemma en dag till.
Och ta tempen ytterligare ett dygn.
Igår kväll hade hon 37.0
Och i morse 37.4
Vi kommer alltså med all sannolikhet bli utskrivna idag och Julia Slipper ta ett ryggmärgsprov.
Så idag ska vi till BVC för längd, vikt och huvudomfång.
Sen hem och ringa q80, dietisten och neuromottagningen.
Jag hoppas nu att min dotter får vara frisk framöver. Att vi kan börja njuta av att allt håller sej lugnt.
Som jag sagt innan så är den här feberhistorien är mycket märklig och ingen vet varför hon hade så hög feber i en vecka (!)
Det enda jag kan komma på är att det skulle va en reaktion på själva operationen.
På tal om den så läker såren fint.
På 4 ställen har de skurit i henne.
På huvudet (där dosan satt förut) och på halsen har hon fortfarande små plåster. Men läkaren har kollat och säger att det ser fint ut.
Bakom örat syns det knappt längre och på magen läker det oxå fint. (Det enda som syns typ är två trådar som de har sytt ihop henne med)
Nu när Julia är feberfri och det har gått snart två veckor sen operationen ska det bli intressant och se om hon förändras nåt.
Huvudet är fortfarande tungt för henne men nu när hon är frisk kan vi börja träna liggandes på mage.
Jag märker att hon är svag i överkroppen och lätt "glider igenom" när man lyfter henne.
Men hon har kunnat hålla upp huvudet och nog tusan ska hon kunna det igen :)
Nu ska den här mamman dricka lite kaffe och sen göra oss klara.
Idag är vi modiga och går ner till BVC.
Trots hotande regnmoln.
C9
När jag slötittar på instagram är det nånting som ofta är återkommande.
C9
Det ska tydligen vara en slags detox som man följer i 9 dagar.
Har googlat lite och jag blir lite sugen på att prova.
Men.
Det jag inte hittar är om man måste träna samtidigt.
Och med träna menar jag på gym.
För det hinner jag inte som det ser ut nu.
Och om man måste träna samtidigt för att få nåt slags resultat, ja då är det ju ingen ide'.
Jag skulle verkligen behöva en kickstart.
Har funderat på pulverdieter men vet av erfarenhet att det inte funkar.
Är det nån av er som läser min blogg som provat detta?
Och funkar det verkligen??
Febern går ner
Jag vågar egentligen inte skriva nåt. För varje gång jag blir glad så raseras allt ganska snabbt.
Men jag kan ju inte låta bli.
Imorse va tempen 37.9
Tjohoooo.
Och hon verkar inte ha ont då hon kan sova utan problem.
Igår somnade hon i våran säng och vaknade bara till när jag bytte blöja och flyttade över henne till hennes säng.
Imorse va hon lite gnällig men det kan hon ju va utan feber oxå liksom.
Nu sover hon igen och jag ska ta en ny Temp runt 10 tiden för att sen ringa och tala om för personalen på avdelningen.
Hur som helst så har min vackra unge varit så mycket piggare sen vi kom hem.
Så medan hon sover nu ska jag passa på att städa.
Jag vet. Jag borde oxå sova en stund.
Men jag har ingen lust ;)
Permission
Idag fick vi åka hem på permission.
Bebis har nu en Temp på 38.2 och har inte fått alvedon sen kl 8 i morse.
Om inte febern har gett sej till torsdag måste vi tillbaka till sjukhuset för p ta ett ryggmärgsprov. För att utesluta en shuntinfektion.
De prover som hittills tagits har inte visat nånting. Och crp va inte mätbart vilket betyder att hon inte har en infektion i kroppen.
Hela den här feberhistorien är så himla märklig.
Jag håller söla tummar jag har och hoppas verkligen att febern bara magiskt försvinner.
Jag vill verkligen inte att de ska sticka min lilla tjej mer.
Ikväll ska vi iallafall njuta av att vi får vara hemma. Och hoppas febern håller sej borta så mitt hjärta får sova inatt.
Dag 6
Dag 6 med feber för bebis.
Den har gått ner lite iallafall.
Från 39.7 till 38.5
Utan alvedon i kroppen.
Hon kommer dessutom till ro om man går en sväng med vagnen.
Fortfarande inga provsvar, men de borde komma under dagen.
Och om jag förstod läkaren rätt så vill de ha kvar oss här till febern är borta.
Det blir mycket sovande när man är på sjukhus.
Och kaffedrickande.
Och en och en annan film.
Vi får se om neurokirurgen kommer idag oxå.
Måste säga att man känner sej rätt ensam här.
Och rastlös.
Hur mycket ska man orka??
Allt va frid och fröjd när vi kom hem från sjukhuset i tisdags.
Jullan va så glad och det verkade som att allt va bra.
Tills på onsdagen.
7.15 började hon gråta. Och slutade inte. Vad jag än gjorde.
Gav henne mat 7.30 i sonden som hon kräktes upp. Och sen grät hon bara.
Somnade korta stunder för att sen vaknat till och va hysterisk.
10.15 tog jag en Temp för jag tyckte hon va varm.
38.1
Gav en alvedon och ringde neuromottagningen. De skulle ringa tillbaka 13.15
12.30 tog jag en ny Temp. 39.2
Då fick jag panik.
Ringde 1177 som sa åt mej att åka in.
Det spöregnade Och ungen va hysterisk.
Sköterskan på 1177 sa åt mej att ringa 112.
Sagt och gjort.
Några minuter senare är ambulanspersonalen på plats.
Och vi åkte med blåljus till Solna.
Detta va alltså i onsdags.
I flera dagar nu har min älskling haft hög feber. Så högt som 40 grader.
Hon får antibiotika ifall det skulle va en bakterieinfektion.
Lungröntgen såg bra ut. Hon har inte uvi och magröntgen visade inget annat än att hon hade mycket gaser.
De har tagit ett prov från shunten för att utesluta en infektion i den.
Svaret på det prover va att de hittade en hudbakterie. MEN.
Neurokirurgen säger att det inte kan va shunten som orsakar infektionen.
Det är för tidigt efter operationen.
Och både hon och en annan barnläkare tror att det beror på att de stack henne två ggr. Att hudbakterien kommer från huden och inte shunten.
Svårt att förklara. Men ungefär så.
Igår hade Julia en Temp på 37.7 och jag blev jätteglad.
Men några timmar senare va den uppe i 39.1 igen.
Igår stannade Jimmy kvar och jag fick åka hem.
Ladda batterierna och sova en hel natt.
Pratade med Jimmy och då va tempen nere i 37 igen. Vet inte om den gick upp igen inatt.
Att ha feber är inte farligt har de förklarat för mig. Det är vad som orsakar febern. Men vad det är vet vi ju inte än.
Crp (infektionsvärde) hade gått från 90 till 35 vilket är jättebra.
Men hon har fortfarande hög feber emellanåt.
Det som är frustrerande är att inte veta vad som är fel.
Och jag hoppas verkligen inte att det är nåt fel på shunten.
Då måste de ta bort den.
Behandla infektionen och sen operera igen.
Nu är min fråga.
Hur är det tänkt att man ska orka?
Hur lätt är det att inte börja gråta när min lilla unge ligger inborrad med sitt lilla huvud vid min hals och det ångar om henne av feber? När hon börjar gråta vid minsta beröring för att det gör ont i huden pga febern?
När hon skriker hysteriskt för att de inte lyckas sätta nål på henne och de sticker sönder hennes små armar, händer och fötter?
Hur ska jag kunna finnas där för min dotter när det känns som att jag håller på att gå under?
Jag ska ringa Jimmy snart och se hur natten varit.
Tvätta och sen packa om min väska för att åka upp igen.
Hemma
Vi är hemma igen och allt har gått förvånansvärt bra. Tider hölls och min lilla unge har varit fantastiskt duktig.
Nu hoppas jag att det här va det sista.
Att det inte händer nåt mer nu.
Så vi kan få börja leva ett normalt liv tillsammans.
Få njuta av våran älskade underbara bebis.
Cerazette
Jag ger dessa minipiller en chans till.
Provade de förra våren men slutade efter 6 veckor då jag blev hemsk!!
Värre än en ilsken katt fräste jag åt allt och alla som kom i min väg.
Grät för ingenting.
Mådde inte helt bra alltså.
Men jag provar igen.
Kroppen förändras ju efter en graviditet och några fler bebisar ska vi inte ha.
(Iallafall inte nu)
Vi håller på och packar ihop oss för att åka till Solna.
Vi ska skrivas in kl 18.
Vi har tvättat Julia med sån där specialtvål och nu är hon alldeles fluffig i håret.
Sötungen.
Håll tummarna nu för att allt går bra och att vi snart få åka hem igen.
Min älskade lilla unge
Igår höjde vi maten lite till.
Jag blir så glad i mammahjärtat när vi gör det. Det betyder att Julia växer.
Det är lite svårt att veta när det är dags för en ökning. Som riktlinje har vi en gång i veckan. Men visar hon tecken på att vara mer hungrig mellan måltiderna så är det dags för en ökning. Och eftersom hon har sond är det lätt att se om hon smält undan maten.
Nu hade hon bara gått upp 120 gram på en vecka. Men allt över 100 är bra tycker jag.
När shunten är på plats och vätskan börjar dräneras kommer hon gå ner lite i vikt med tanke på att huvudet väger en del.
Idag har vi ingenting planerat för dagen.
Vi får se vad vi hittar på.
Världens finaste barn.
Mamma och pappa älskar dej <3
Narkosbedömning
Idag ska jag och Julia åka till Solna för en narkosbedömning.
Väga och mäta. Och ev tappa lilla huvudet på vätska.
3 månaders kontrollen på neo gick bra igår.
MEN.
Julia drog ut sonden igår och jag ringde Sabh.
De tyckte att personalen på Huddinge kunde sätta ny sond när jag ändå skulle dit.
Så jag ringde Huddinge och frågade.
2 timmar innan vi skulle va där.
Jodå. De skulle nog kunna hjälpa till.
Väl där så har de inte rätt storlek på sondslangen (fast jag sa vilken hon skulle ha när jag ringde)
Och sköterskan säger : " jag kan inte sätta sond på så stora barn"
Nähe!
Men kunde du inte sagt det när jag ringde då?
Så det fanns alltså ingen på detta stora sjukhus som kunde sätta en ny sond.
Så Sabh fick komma hit ändå!
Jaja
Ungen tog ingen skada av det och nu har hon en ny sond.
Lite mer kaffe och sen göra oss klara för att åka
Och där rök sonden
Lillfisen lyckades få tag på sonden och tyckte det va en bra ide att drabut den.
Som tur va hade jag hunnit ge henne mat iallafall.
Im hon inte vill äta själv innan vi åker till Huddinge så klarar hon sig tills Vi kommer dit så de jan sätta en ny.
Jag passar på att njuta av min unges vackra ansikte innan en ny sond sätts :)
Vilken värme!!!
Nu är sommaren verkligen här.
I vanliga fall skulle jag stekt på stranden på lediga dagar.
Men det går inte att va ute med lilla julis när det är så varmt.
Vi håller oss inomhus och går bara ut när vi verkligen måste.
Som idag.
Vi ska till Huddinge till neo för 3 månaders kontroll.
Har inte alls nån lust.
Men vi måste ju.
Hittade en klänning i garderoben som jag egentligen inte kan ha.
Men den får duga.
Det är för varmt för nåt annat.
Jag ser ut som ett mumintroll (tjock och vit) men vem fasiken bryr sej!?
Ställde mej på vågen idag. Mest bara för å kolla.
3.5 kilo till inskrivningsvikten.
Det är bra. Det är ett av mina delmål. Jag har alltså gått ner 1.5 kilo.
Mycket bra!
Igår köpte jag nya köksstolar.
Det blev väldigt fint.
Jag tycker det räcker med 4 stolar.
Jimmy vill ha 2 till.
Vi får se.
Vi är ju bara 4 st här hemma varannan vecka. Å såsmåningom ska ju julis ha en stol oxå.
Som sagt. Det är ingen panik med fler stolar just nu.
Operation på måndag
Måndag kl 8 ska julis opereras.
Så vi blir inlagda på söndag kväll kl 18 på q82
Jimmy ska ta ledigt från jobbet så Julia får ha både mamma och pappa hos sig.
Det känns bra , men samtidigt är jag så nervös att jag vill kräkas litegrann.
Idag är enda dagen som vi inte har nåt läkarbesök inbokat.
Imorgon ska vi till Huddinge för 3 månaders kontroll på neo och på fredag Solna för en narkosbedömning.
Så idag ska vi hänga med kusin och kusinbarn och ikväll ska jag köpa nya köksstolar.
Vädret är uuuuuunderbart så jag och Julia ska snart ta en morgonpromenad.
Ska bara dricka lite kaffe först :)
