Jennys Värld

Julias hår växer jättefort och börjar nu bli mera jämnt. Ni minns att de va tvungna att raka ena sidan av huvudet när de skulle operera in (och ut) shunten och att det sen (såklart) va väldigt lång på ena sidan och kort på andra. 

Och vilka lockar 😍

Vi har tänkt att klippa håret mera jämnt innan hon börjar förskola. 

Men vi väntar till efter MR undersökningen. 

Blir det en operation till måste de ändå raka håret och då har vi bestämt att allt hår ryker så får det växa ut jämnt efter det isåfall. 

Jag har lyckats sova 7 (!!!) timmar efter jobbnatt. 

Tjohooo!! 

Mycket bra då vi i morgon ska hälsa på på Julias förskola och jag kommer inte hinna sova innan (vi ska va där 9) 

Sista jobbnatten inatt sen är jag långledig 😊

Jag har länge velat åka till Astrid Lindgrens värld i Vimmerby. Ända sen jag va liten. Men det har såklart aldrig blivit av. 

Men i sommar ska vi åka. 

Jag, Jimmy, Julia och Alva. 

Anton ville inte följa med. 

Betalade redan idag så nu är det bara att vänta på att det blir augusti så vi kan åka 😊 

Idag ska vi gå till farmor och farfar och grilla lite och sen drar jobbhelgen igång. 

Igår fick vi en kallelse från barnröntgen. 

En MR undersökning av Julias hjärna blir den 22/7 och narkosbedömning den 12/7 

Jag är glad att det blir av men samtidigt nervös. 

Efter MR ska man ta ett beslut om en ny  shunt operatipn behövs. 

Och man kommer kunna se vilken del av hjärnan som är skadad. 

Julia gjorde en MR när hon va 3 veckor. 

Den undersökningen visade inga skador alls på hjärnan, men det kan ju ha ändrats eftersom hjärnan fortfarande utvecklas. 

Julias Neuro läkare på Huddinge har pratat om en ev CP skada och det är väl det vi kommer få svar på nu. 

Dagens besök på BVC gick fint. 

Vaccination och tillväxt. 

10 kg och 77.4 cm lång. 

Ska ringa dietisten idag eller på måndag för att se vad hon tycker om tillväxten. 

Dags för långvecka på jobbet igen. Va fort det går. Det va inte längesen jag skrev just exakt den meningen. 

Det betyder som ni vet äta, jobba, sova 😊

Idag ska jag och Julia gå ner en sväng på stan. 

Mamma ville ha sällskap då hon ska köpa nåt linne hon har hittat. 

Och vi behöver nåt att göra så det passar ju utmärkt. 

Men innan dess är det dags att ringa Neuromottagningen för att rapportera ett huvudomfång. 

Jag har mått riktigt dåligt hela helgen. 

Ni vet när man är så där oförklarligt trött och tung i hela kroppen. 

Inte haft lust att göra nånting. Bara sova. 

Tog mig ändå iväg till Ikea igår. 

Köpte lite glas och kaffe koppar, en potta till Julia och en halkmatta till duschen. Julia älskar att bada/duscha och ibland är det lättare att duscha henne än att dra fram baljan. En halkmatta är perfekt då 😊

Va sååååå sugen på att köpa en ny lampa till vardagsrummet (eller egentligen 2, en till taket och en till fönstret) men va osäker på  vad Jimmy skulle tycka. När jag kom hem och visade bild på lamporna tyckte han att de va helt ok. 

Så nu ångrar jag ju att jag inte köpte dem. 

Men det betyder ju att jag får åka och shoppa på Ikea snart igen 😉

Jag gillar att städa. Det vet ni. 

Men. 

Jag gillar inte att bli tagen för givet. 

Att det är en självklarhet att jag ska städa. Eller diska. 

Vi bor 5 st här varav 4 st är fullt kapabla att både städa och diska. 

Det är nämligen inte jätteroligt att diska, gå ut på promenad, komma hem och diskhon är full igen. 

Eller att plocka undan i köket för att i nästa sekund få torka brödsmulor för att någon rostat bröd. 

Eller hålla koll på allas handdukar och byta ut dem. 

Eller mötas av en överfull soppåse eftersom ingen verkar veta hur man byter den. 

Nä. 

Nästa vecka är det jag som städstrejkar. 

Vill min familj leva i smuts och damm så får de väl göra det. Jag har tröttnat på att städa efter andra. 

Det går så himla fort när man bara jobbar två nätter. 

Nu är jag ledig igen och ska snart gå och hämta Julia. 

Jag har fått ett meddelande från en person om att byta lägenhet. 

En 4:a på 101 kvm i fornhöjden. 

I samma hus som min kära mamma bor i. 

Men. 

Vi tvekar lite då vi inte vet om vi vill bo i fornhöjden. 

Har försökt väga för och nackdelar i flera dagar. 

Ett rum till är snart ett absolut måste då vi inte kan bo såhär trångt längre. 

101 kvm är stort. Och väldigt bra. 

Att bo i samma hus som mamma är toppen. 

Men fornhöjden? 

Är det värt att ta första bästa lägenhet bara för att det är  en 4:a? 

Jag vill ju flytta. 

Men fornhöjden? 

Har fått rapport från Jimmy att Julia studsar omkring på st Erik och är så glad så 😊 

Han skulle ringa när de va klara. Får vi se vad domen blir. 

Jag borde ju egentligen sova eftersom jag har jobbat men som vanligt vaknar jag efter ca 4 timmar. 

Ska plocka undan lite och försöka sova lite på em istället. 

Jobb inatt också och sen ledig helg. 

Tanken va att vi skulle på sommarfest på lördag hos Jimmys kompis. 

Men det ska tydligen regna så vi får se hur det blir med det. 

Jag har erbjudit mig att skjutsa Jimmy så kan jag och Julia va hemma på kvällen. 

Men vi får se. 

Jag har slarvat alldeles för mycket med vad jag äter. 

Funderar på att kanske testa 5:2 dieten.  

Har ni provat den? 

Funkar det? 

Jag är iallafall duktig och är ute och går mycket men jag har så svårt att låta bli allt gott som finns att äta 😅

Ni som har erfarenhet av 5:2 får gärna dela med er av era bästa tips. 

Och vad man kan äta på fastedagarna för att inte svälta ihjäl 😊

Idag ska jag på utbildning på jobbet. 

Julia får vara hos mormor under tiden. 

Vi har sån tur som har mormor. 

Hade hon inte ställt upp så mycket som hon gör hade jag inte kunnat börja jobba. 

Julia ska vara hos mormor 4 dagar till (på 2 veckor) sen är Jimmy ledig till sista  Augusti. 

Sen är det förskola som gäller för lilla fröken 😊 

Även farmor hjälper till väldigt mycket. 

Är så tacksam för både mormor och farmor 😊

Jag och Julia har varit uppe sen 5.30

Vi har satt i linser och ska snart gå en promenad så Julia får sova en stund i vagnen. 

Enligt termometern är det redan 20 grader ute. Det kommer bli en svettig promenad 😊

Idag har vi gåtränat här hemma. 

Med gåsele och gåvagnen. 

Det gick väldigt bra och Julia va så duktig. 

Vi går så mycket vi kan med henne men då håller vi henne i händerna. 

Hon har blivit så duktig. 

Numera ställer hon sej mot allt hon kan. 

Hon är fortfarande svag i benen så det lättaste är att ställa sig i sängen där hon kan använda spjälorna att dra sej upp.

Hon har inte riktigt kommit på det här med att sätta sej igen (förutom i sängen där spjälorna återigen är ett bra hjälpmedel) men hon jobbar på det 😊

Varje morgon nu under helgen har jag vaknat av att hon står i sängen och säger "mamma" 

Imorse när jag inte svarade henne försökte hon med "pappa" men han sov så gott  😅

Vi fortsätter med att träna och hoppas på att hon kommer igång att gånsjälv snart. 

😊

Igår när det va dags för lunchvilan hade Julia inte alls nån lust att sova. 

Jag låg i sängen och läste bloggar och Julia stökade runt i sin säng (som hon brukar innan hon somnar) 

När jag tittar mot hennes säng så står hon upp!!! 😱

Försökte få henne att göra det igen så jag kunde filma. Men det gick ju inte. 

Farmor om och passade Julia så jag kunde gå ner på stan och ta cellprov och när jag kom hem berättade Alva att Julia hade ställt dej mot soffan. 

På kvällen innan läggdags satt vi i soffan och Julia va på golvet när hon plötsligt står hon upp och jag frågade Alva om hon hade hjälpt henne. Men nej. Julia hade än en gång ställt sej upp själv. 

Lilla ungen ❤️

Idag ska vi till habiliteringen och leka med de andra barnen. Sista gången för oss då Julia ska på återbesök på st Erik nästa vecka. 

Får se om det blir jag eller Jimmy som vabbar då. 

Gårdagens operation gick väldigt smidigt. 

Kom till avdelningen kl 7. 

Julia fick klonidin och somnade efter ett par minuter. 

Sov hela vägen ner till operation och behövde bara lite sovgas under operationen. 

Vaknade och fick glass och saft och sen fick vi åka hem. 

Typ. 

När vi kom hem va hon trött och grining hela dagen och gnuggade sej i ögonen. 

Somnade för natten 17.30 och vaknade 7 och va världens gladaste unge. 

Har droppat ögondroppar (inte det lättaste på en vild unge) och Julia har ätit en hel flaska ersättning. 

Nu ska Julia vila ögonen från linser till lördag. Så vi får försöka med glasögon 😊

Igår fick vi brev från resurscentrum. 

Julia har beviljats extra stöd när hon börjar förskola. 

Vilken enorm lättnad. 

Exakt vad för extra det blir får vi se när hon börjar. 

Jaha. Då va det långledigt igen. 

Julia och pappan är ute på promenad så jag tänkte passa på att städa (det är ju måndag, städdag) 

Har sovit 3 timmar efter nattjobb men ska upp 3.15 imorrn för att ge Julia en flaska ersättning innan 4 

(Hon ska vara fastande från kl 4 ) 

Så ikväll blir det en väääääldigt tidig kväll. 

I veckan har vi inte så mycket planerat. 

Allt beror på hur Julia mår efter operationen. 

Vi har tid på habiliteringen på torsdag ( barngrupp) men vi får se hur lillfisen mår som sagt. 

Nä. 

Nu ska jag ta tag i städandet så jag kan gå ut och njuta av solen en stund sen. 

Igår va vi på oktoberteatern försatt se Antons klass framföra Romeo och Julia. 

De va så himla duktiga. 

Mormor va hemma med Julia. 

Det va folk där som hade sina små med sej. 

Men eftersom Julia inte ser så bra vet jag inte hur hon hade reagerat på höga ljud och ett mörkt rum. 

Hon hade det bra med mormor 😊 

Det fick mej att fundera lite på framtiden. 

På hur Julias synskada kommer påverka henne när hon blir större. 

Än så länge är hon ju så liten. Och skyddad i våran lilla bubbla. 

Men snart börjar hon förskola och en helt ny värld öppnar sej för henne. 

En stor läskig värld för en liten unge. 

En unge som inte ser så bra. 

Idag ska vi på narkosbedömning inför tisdagens operation. 

Jimmy är ledig hela dagen så vi ska passa på att umgås massor innan jag åker till jobbet. 

Torsdag redan och jag är ledig. 

Julia vaknade kl 4 och tyckte att vi skulle gå upp då. 

En flaska och två timmar senare sover hon nu igen. 

Jag ska också gå och lägga mej en stund igen. 

När vi vaknar är det städ och tvätt som gäller. 

Och en promenad om vi orkar 😊

Va påminna maxi igår och hittade stövlar till Julia. 

Som jag har letat. Det är svårt att hitta stövlar till så små fötter. 

De är jättestora. Men de minsta jag har hittat