Tack gode Gud
Efter flera timmars väntande på akuten fick vi tillslut svar på ul bilderna.
Ingen förändring sen i oktober.
Ni anar inte vilken lättnad.
Anledningen till den fyllda fontanellen kan vara att hon är lite förstoppad (!?!?)
Jag vet. Det låter helt sjukt. Men det va va läkaren sa.
Så nu kör vi laktulos ett tag igen.
Idag ska vi göra INGENTING
Gårdagen va så lång och jobbig så idag njuter vi av att vi får vara hemma.
Vi kanske tar en liten promenad bara om vi blir alltför rastlösa :)
Julia sover fortfarande så jag ska passa på att betala räkningar och dricka kaffe.
På tal om räkningar.
Jag har sökt ett jobb jag hemskt gärna vill ha.
Så håll tummarna att jag får det :)
Akuten
Efter ca 5 månader av relativt lugn va det dags igen.
Julia har under några dagar stor mer gnällig än vanligt. Ätit sämre och fontanellen blivit mer fylld.
Så jag åkte från jobbet vid 12 och så åkte vi till Solna.
Vi hade ju nån slags förhoppning att det "bara" skulle va nån slags öron, halsinfektion (hon har tagit sej lite för örat ett par dagar) men läkaren kunde inte se mer ön en liiiiten rodnad i öra och hals.
Däremot va fontanellen fylld och imorgon ska vi tillbaka för ett ultraljud. Och sen ett återbesök på akuten för att få svar på bilderna.
Jag håller verkligen alla tummar nu att det inte är nåt allvarligt.
Att allt ser bra ut på ul bilderna.
Städfredag
Bebisen sover, stora barnen är i skolan och min man jobbar.
Då passar jag på att städa inför helgen.
Turbostädar innan Julia vaknar.
Kände dock att jag behövde en liten kaffepaus.
När Jimmy kommer hem ska jag åka till stadium outlet och se om det kanske finns en bikini där.
Och så ska jag ta en sväng på Jysk å köpa korgar till hallen.
Nu förstår.
I en familj på 5 pers blir det rätt mycket vantar och mössor.
Och oordning.
Det ska jag ändra på idag 😊
Alla ska få en egen korg att ha sina saker i.
Kafferasten är slut.
Dags att återgå till städningen 😊
Bikini
Som vanligt är jag ute i sista sekunden.
På måndag ska vi på bassängträning på Södertälje sjukhus och jag har ingen bikini.
Eller jo.
Jag har en.
Men i den får jag 4 skinkor och mina fladdriga mammatuttar försöker rymma vid minsta rörelse.
Va nere på stan igår med fin kusin och litet kusinbarn (och såklart min ständiga följeslagare Julis)
Men utbudet på just bikini är inte så stort.
Eftersom det faktiskt är mitt i vintern.
Så här står jag nu.
Med endast ett par dagar kvar.
Så jäkla typiskt mig.
Wohoooooo
Äntligen under 60 kg.
Där höjdes motivationen en aning.
Heja mej!!
Ecmo den sista chansen
Igår kom filmen som Jimmy beställt.
En dokumentär om ecmo.
Ni vet där Julia låg de första dagarna i livet.
Jag vet inte när vi kommer titta på den.
Jag är nog inte redo än. Samtidigt vill jag se.
Jag har varit mitt i det där.
Sett min dotter bland alla maskiner, uppkopplad med en massa sladdar på hela kroppen.
Jag vet vad det handlar om.
Trots det är jag inte redo att se filmen.
Jag borde göra det.
Julias första månader i livet är ett enda stort suddigt minne.
Mycket kommer jag inte ihåg.
Men jag minns känslorna.
Rädslan.
Ångesten när vi en dag möter en präst därinne.
En präst som har varit hos en av patienterna där livet snart va slut.
För er som kan och vill så går dokumentären på tv 4 fakta på söndag kväll.
Människorna som arbetar på ecmo iva är de mest fantastiska människor jag någonsin träffat.
De är mina hjältar.
Jag kommer att vara de evigt tacksam att de räddade livet på min dotter.
Steg två
För ca 10 dagar sen bestämde jag mej ju för att försöka bli av med nästäppan.
Sprejade med nasonex en gång om dagen och tog två tabletter om dagen.
Däremellan sprejade jag med nässprej (endast) två gånger om dagen (mot tidigare 6-7 ggr om dagen)
Nu är det dags att försöka sluta med sprejandet även de två gångerna under dagen.
Har köpt olemin inhalator som jag hoppas ska lindra nästäppan så jag kan sluta helt med sprejen.
Vi får se hur det går under dagen.
Håll tummarna 😊
Cerebral pares
Gårdagens läkarbesök gick bra.
Läkaren tyckte att Julia gjort stora framsteg.
Men att hon fortfarande är muskelsvag.
Hon pratade om Cerebral pares, (CP) men att det ännu är för tidigt att ge en sån diagnos.
Hon blev förvånad när jag sa att Julia äter mat med bitar i.
"Förstår hon hur hon ska göra? " frågade hon.
"Ehh, ja jag antar det eftersom hon tuggar och sväljer"
Hon såg skeptisk ut. Som att jag skulle sitta där och hitta på.
"Kan hon sitta med stöd?"
"Ja hon sitter själv, utan stöd"
Även där en skeptisk min.
Tills jag satte Julia på britsen och hon fick se själv.
Jag vet inte.
Det känns som att läkarna tror att Julia är "sämre" än hon är.
Att hon klarar mindre än hon gör.
Men vi ska minsann visa dom.
Nästa steg är att få Julia att ta sej framåt.
Hon har de rätta rörelserna och är på god väg. Hon har bara inte riktigt kommit på hur hon ska göra än.
Men vi kämpar på.
Och tränar ;)
Håll tummarna för glasögon
Igår pratade jag med kontaktlinsteamet på st Erik.
Jag sa att det går verkligen inte med linser.
Kan hon inte få glasögon?
Tydligen är Julia för liten för glasögon. De brukar inte vilja ge det till barn som är mindre än ett år.
Så Julia ligger på gränsen.
Men.
Kvinnan från sjukhuset skulle prata med en kollega och sen ringa upp mig.
En halvtimme senare ringde hon och sa att jovisst.
Vi får komma dit och träffa läkare och optiker och diskutera glasögon.
Eftersom hon verkligen behöver nåt som hjälper henne med synen och linser inte funkar så måste det bli glasögon.
Jag är otroligt lättad.
Ni anar inte hur jobbigt det är att försöka få i ett par linser på en unge som är hysterisk.
Som gråter så hemskt att det gör alldeles ont i hjärtat :(
Idag ska vi till Huddinge och träffa Julias Neuroläkare.
Vi har inte träffat henne sen innan vi åkte till Kalmar. Och det har ju hänt en del med Julia sen dess.
Ska bli kul att få visa henne Julias framsteg :)
Tomt i kalendern
Idag har vi absolut inget att göra.
Vilket är otroligt skönt.
Just nu är det en rätt intensiv period med en hel hög med kallelser till olika läkare. Och så linserna på det.
Kvinnan vi träffade igår (som ska hjälpa oss med linsträningen) sa att man kunde sätta i linserna när Julia sover.
Så det ska jag prova idag.
Hur ska jag annars klara det när jag är själv?
Så snälla
Håll tummarna för att det går.
Vi ska prova några dagar annars får jag åka upp igen.
Morgonstund
Ni vet den där stunden på morgonen när ingen är vaken.
Utom jag.
Det är tyst, lugnt och jag kan dricka mitt kaffe varmt.
Vaknade 04.30 av att näsan va täppt.
Nu vet jag har ju sagt det förr.
Att jag är beroende av nässpray.
Men nu har jag gett mej fan på att sluta.
Har nasonex hemma och sen nån tablett som ska förhindra nästäppa.
(Receptfria på Apoteket)
Igårkväll sprejade jag bara nasonex.
(Brukar behöva spreja båda)
Har sovit hela natten och vaknade som sagt 04.30
Det måste man ju ändå tycka är en bra början :)
Ska se hur lång tid jag kan låta det gå nu innan jag får panik och måste spreja igen.
Idag ska vi till st Erik och linsträna. Igen.
Stackars barn :(
Linser
Har ringt ögonsjukhuset idag då fet har varit helt omöjligt att få in linser på Julia i helgen.
Ungen har skrikit hysteriskt varje gång vi försökt.
Jag förstår henne.
Stackars barn.
Så nu väntar jag på ett samtal från en kvinna från kontaktlinsteamet.
Vi får nog komma dit igen för mera träning och få fler tips på hur vi ska göra.
När Julia vaknar ska vi åka till mormor.
Jag har en tid hos psykologen så mormor ska passa Julia en stund.
