Julia och mormor tid
Mamma ville ha Julia över natten så vi passade på att åka till Ikea.
Nytt vardagsrumsbord och ny tv bänk.
Idag ska vi åka och slänga en massa skräp. Men nu har vi ett problem.
Vi hade innan en kallix hylla som tv bänk. Med en massa lådor där vi hade Julias leksaker. I den nya bänken får dessa lådor inte plats. Så jag måste hitta nya förvaringslådor.
Eftersom vi bor så trångt har vi ingen plats att stoppa undan hennes leksaker.
Så nästa projekt blir att försöka hitta nån slags förvaringslösning.
Jag blir galen på att bo så här!!!
Och tro mig. Vi kollar varje dag efter större men det är omöjligt.
Hej,
Jag vet inte hur jag hittade till den här bloggen, antagligen har jag googlat hydrocephalus eller något. Intressant läsning ialla fall! Jag har en flicka som heter Lily som har Hydrocephalus. Vi sågs på q82 under våren 2015, när Julia var nån månad eller så. Lily är född i november 2014 och har varit inlagd till och från på den avdelningen. Min fråga är, hur kollar man synen på så små barn? Jag är osäker hur det är med Lilys syn. Jag måste försöka driva på att få en kontroll gjord. Kul att det verkar gå så bra för Julia och hoppas hon slipper shunt. Sånt krångel med dom! Hälsningar Kristina
Hej,
Tack för ditt svar! :-) Jag har pratat med Neuro i våras men inget har hänt ännu. Lily ska dit igen om två veckor, då ska jag tjata vidare om remiss. Matilda, vår andra dotter skelade något enormt pga att hon är översynt, nu är hon opererad och resultatet blev perfekt. Så bra, särskilt i tonåren..Det går ganska bra för Lily, hon har börjat på förskola precis, med resurs på heltid. Funkar mycket bättre än vad jag trodde det skulle göra. Hon verkar så nöjd och pedagogerna engagerade. Lily kan gå med walking wings, även gå själv, men när hon ramlar hamnar hon på huvudet jämt. Livsfarligt! Hon är sen i tal och kan inte resa sig eller sätta sig upp från liggande eller vända sig eller krypa. Men hon går väldigt bra, tills hon ramlar. Hon hoppar annars fram på rumpan supersnabbt. Hon har haft otur med shuntinfektion och lång inläggning med v drän, som Julia. Så hon är väl uppe i fyra, fem olika op i hjärnan. Hon har haft kraftig järnbrist, men nu äter hon mycket bättre så vi hoppas vi slipper Niferexdroppar framöver. Hon har också förkylningsastma men den verkar också mycket bättre. Nu har hon ett bråck i magen som ska opereras, det har hon antagligen fått pga shuntinfektionen som även hamnat i magen. Vi ska göra MR snart för att kolla att shunten gör sitt jobb ordentligt, samt se om man ser några skador. Man såg inga tidigare som tur var. Men annars är hon glad och är väldigt social och verkar utvecklas, men i sin egen takt, så tiden får utvisa om cystorna hon hade i hjärnan, eller det höga trycket gjort nån skada. Hur går det för Julia på förskolan och hur går det med gången? Hon verkar ju utvecklas jättebra!!! Hur har det gått med vårdbidraget? Hon är ju helt otrolig när man tänker på allt hon gått igenom! Roligt att ha lite kontakt med någon i liknande sits! Vilken uppsats jag skrev:-)
Walking wings är ett sele, lite liknande selen som en del barn hade på 70-80 talet. Då kan man vara bredd att ta henne när hon faller. Det var sjukgymnasten som tipsade om det. Verkligen kanonbra. Man kan träna hur mycket gång som helst utan att bryta av sig ryggen, i början håller man emot och hjälper till, men nu är jag bara beredd att fånga upp om hon tappar balansen. Så då tränar hon egna balansen hela tide. Köp! Den finns tyvärr inte genom hjälpmedelscentralen. Men den finns på jollyroom. Du kommer inte ångra dig! Bra med ortopediska skor! Jag har nu 3/4 vårdbidrag. Fick först halvt men överklagade! Verkligen skönt att ventilera sig ibland. Vi kan ju höras då och då. :-) Bra med kontaktlinser, kan verkligen förstå att det var besvärligt i början!!
Superbra! Jag tror också förskolan är bra och stimulerande. Jag var väldigt tveksam till att Lily skulle börja men hon trivs så bra! Min mail är [email protected]
