Jennys Värld

Det är dags för långvecka igen och Julia ska för första gången gå lång dag på förskolan imorgon. 6.30-16
Hon är fortfarande lite snorig men Har hon ingen feber får hon gå idag. Hon har varit pigg hela helgen. Förutom snoret.

På torsdag ska Jimmy åka till Tyskland med jobbet. Och eftersom jag jobbar i helgen ska Julia sova hos mormor. Jag kommer åka dit på lördag när jag har vaknat så jag iallafall får träffa henne några timmar.

Nästa vecka börjar Julias bassängträning och vi ska åka till Huddinge och träffa Julias Neuro läkare. Efter det åker vi till Kalmar. Jag är lite nervös över att åka så långt med Julia själv. Men vi flyttar fram barnstolen och det finns massa ställen att stanna på vägen om vi skulle behöva det.
Jag ser fram emot att åka ner. Det va alldeles för längre sen sist.

Nu ska vi göra oss iordning för förskolan och medan Julia är där ska jag försöka sova lite innan jobbnatt 😊

Ul i torsdags visade att Julia har ett medfött hjärtfel. Ett friskt hjärta har tre klaffar. Julias har två.
Enligt läkaren ska detta inte påverka Julia utan det som kan hända är att klaffarna kalkar igen när Julia är vuxen (typ 50 år)

Jag kan ändå inte låta bli att vara orolig. Ett hjärtfel är alltid ett hjärtfel liksom.

Häromdagen mötte vi ett grannpar i hissen. Mannen tittade på Julias ögon och undrade vad som va fel på dom.
Likaså när jag hämtade Julia på förskolan i fredags frågade några barn vad som hade hänt med hennes ögon.

Jag tycker absolut det är bättre att folk frågar så jag kan förklara. Hellre det än att det viskas och pekas.
Men Jag vet inte hur jag ska förklara för ett annat barn.
Jag sa helt enkelt att hon är född så och att hon kommer behöva glasögon.
"Jahaaaaaa" sa barnen. "Va söt hon är"
😊😊

Till det vuxna paret sa jag som det va. Att hon är synskadad. Det är lättare att förklara för vuxna.

Pratade med Maud idag oxå. Vi bestämde att jag åker ner när jag är långledig.
Pappa är så pass dålig att jag måste åka dit och styra upp lite. Framförallt få honom att uppsöka läkare.

Så jag och Julia åker dit efter vi har varit på Neuro i Huddinge.

Nu ska vi göra oss i ordning för att hotta på nåt. Det är fint väder så det kanske blir en sväng ner på stan eller nåt 😊

Så va Julias inskolning klar och det har gått jättebra.
Idag är Julia ledig men ska lämnas 6.30 imorrn eftersom jag jobbar en extranatt inatt. Det är hennes första riktiga dag och jag hoppas lämningen går bra trots att det är tidigt.

Idag ska vi ner på stan med farmor.
Jag ska kolla höstjacka till mej. Och kolla hos nån frisör vad jag ska använda för färgbomb i håret nu när det är färgat. Är jättenöjd med färgen men så kommer min lata sida fram och jag ångrar mig lite. Det är sånt jobb med att underhålla rött hår.
Men å andra sidan kan det vara bra att jag "måste".
Har på sista tiden inte alls tagit hand om mej själv.
Va jätteduktig ett tag och promenerade varje dag. Men det va inte särskilt roligt. Kände mej mer eller mindre tvungen att promenera.
Och då blir det liksom inte roligt. Jag stressade som en galning för att hinna med den där promenaden.

Och all denna skräpmat. Inte alls bra för hälsan.

Så nu ska jag tänka om. Promenera när jag känner för det och lägga om kosten lite.
Det kanske får mig lite piggare oxå 😊

Mamma ville ha Julia över natten så vi passade på att åka till Ikea.
Nytt vardagsrumsbord och ny tv bänk.

Idag ska vi åka och slänga en massa skräp. Men nu har vi ett problem.
Vi hade innan en kallix hylla som tv bänk. Med en massa lådor där vi hade Julias leksaker. I den nya bänken får dessa lådor inte plats. Så jag måste hitta nya förvaringslådor.
Eftersom vi bor så trångt har vi ingen plats att stoppa undan hennes leksaker.
Så nästa projekt blir att försöka hitta nån slags förvaringslösning.
Jag blir galen på att bo så här!!!
Och tro mig. Vi kollar varje dag efter större men det är omöjligt.

Vaknade idag och hade ett meddelande från Julias sjukgymnast. Julia kommer få en remiss för att prova ut ett par ortopediska skor. Jättebra!

Jimmy och Julia har varit på st Erik idag för att kolla ögonen.
Läkaren är mycket nöjd och Julia hade varit så duktig under besöket.
Enligt läkaren kommer Julia att kunna se lika bra som sina jämnåriga när hon blir äldre.

Ute har det blivit nåt galet höstväder och det tokregnar.
Jag ska försöka hitta en regnjacka bland alla ytterkläder för lite regn har aldrig hindrat mej från att promenera 😊

Sista natten innan semester.
Har skrivit upp mej på ett gäng extranätter när jag är långledig. Och några i september.
Måste ju lägga undan en massa pengar till Ullaredsresan i november 😊

Julias sjukgymnast va rätt imponerad över Julias framsteg sen i våras. Det har hänt en hel del sen dess. Sen hon träffade Julia sist har Julia lärt sej att ta sej framåt, ställa sej upp, sätta sej ner och gå med en hand som stöd.
Hon förklarade att Julia är en aning överrörlig i fotlederna vilket kan göra att hon har svårt med balansen. Hon går inte på hela foten utan mer på insidan plus att hon går med fötterna utåt.
Hon skulle prata med Julias Neuro läkare för att ev få skor med ilägg i som stabiliserar fötterna.
Man får även tänka på att Julia har nystagmus vilket kan innebära yrsel, hon ser sämre än barn i hennes ålder plus att hon har sin hydrocefalus. Allt detta gör att det blir svårt med balansen.

Men vi fortsätter att träna här hemma. Både med balans och att gå.

Pratade med synpedagogen på syncentralen idag också.
Hon ska göra ett besök på Julias förskola imorgon och prata lite om syntolkning och hur de kan hjälpa Julia när hon är där.

Snart drar bassängträningen för Julia igång också. Vi har mycket att göra i höst 😊 och den här morsan ska börja träna på gym 😱
Så fort vi har fått ordning på alla rutiner ska jag bege mig till närmaste gym och börja ladda för beach 2017 😅
Heja mig liksom 😂😂😂

Trots att det regnade och blåste och faktiskt va riktigt skitkallt hade vi två jätteroliga dagar i Småland. Julia är ju egentligen alldeles för liten, och hon har ju ingen aning om vem Pippi och Emil är.
Men för oss som är uppvuxna med astrids sagor va det en upplevelse.
Jag tänker åka tillbaka när Julia är 5-6 år och har hunnit se alla filmer 😊

Igår gick jag igenom Julias gamla kläder för att plocka ihop det som ska skänkas till lions (resten ska säljas och lite ska sparas)
Åh kära nån va små alla hennes kläder va.
Blev lite sugen på en bebis till 😉
Men vi ska inte ha fler.
Av flera anledningar.

Idag vet jag inte riktigt vad vi ska hitta på.
Är lite sugen på att åka till olika loppis och second hand och kika lite. Får se om jag får med mig nån eller om det bara blir jag och Julia.
Kanske åker en sväng till hedlandet oxå 😊
Vi får se 😊

Den här veckan gick ju sjukt fort.
Min sista långvecka på ett tag då jag nästa långvecka har semester eftersom lilla fröken börjar förskola.
Jag är inte alls redo för att hon har blivit så stor men det är ju bara att hänga med 😊

En fråga?!
Ni som jobbar natt, hur har ni era barn på förskola?
Jag vill ju naturligtvis ha Julia hemma när ja är långledig men är orolig för att det ska bli jobbigt för henne att vara så sällan på förskola. Jag ska såklart fråga när hon börjar men jag undrar hur ni andra gör?

Veckan som kommer ska jag jobba en extra natt och vi ska åka till Vimmerby, till Astrid Lindgrens värld. Äntligen 😊

Julia har fått en kallelse till hjärtcentrum på Huddinge för ett ul på hjärtat. Sist vi va där förklarades Julia hjärtfrisk så vi blir lite fundersamma över varför vi ska dit igen.
Men vi kollar ju gärna. Kan vi få ytterligare en bekräftelse på att hjärtat är ok så är ju det bara bra.
Ska se om jag kan byta pass med nån på jobbet, annars får jag vabba.

Ibland önskar jag att jag inte tänkte så mycket. Att jag inte analyserade allt. In i minsta detalj.

Men nu är jag en sån som gör det.

Oavsett vad som händer är jag numera ALLTID mamma. Mitt barn kommer ALLTID gå först. Hon är den viktigaste lilla person i mitt liv. Allt annat har inte så stor betydelse.

(Jaja hej rörigt och totalt osammanhängande inlägg)

Jahapp.
Ledig helg igen.
Jag har sovit 4 timmar ca men är ändå pigg och utvilad.
Ska dricka lite kaffe och sen ta tag i hemmet.

Jimmy ska ev åka och fiska ikväll så jag och Julia (eller ja, det blir ju mest jag eftersom Julia somnar så tidigt) ska ha tjejfredagsmys med massa chips å annat onyttigt. Passa på att kolla på tjejfilmer som Jimmy ändå inte vill se (fast jag måste säga att bättre man än Jimmy finns inte då jag oftast får välja film. Även om det är romantiska komedier som han egentligen inte gillar. Ibland väljer jag nån tråkig action för hans skull. Inte ofta. Men det händer 😉)

Igår fick vi svar på Julias MR
Ventriklarna är fortfarande stora men en operation är inte aktuell just nu.
Hjärnvätskan cirkulerar som den ska och det är inte stopp någonstans.
Julia har ett lite högre tryck i huvudet än normalt men eftersom hon mår bra så avvaktar man.
"Vi är kirurger och stoppar gärna in en shunt" förklarade dr Bengt igår.
Men samtidigt sa han att han inte kan garantera att det skulle göra nån skillnad.

Att stoppa in främmande föremål i kroppen är alltid en risk och han visste helt ärligt inte vad han skulle ge oss för svar.

Vi ska fortsättningsvis hålla koll på allmäntillståndet och mäta huvudet 1 gång i månaden.

Vi fick inga direkta svar på om hjärnan är skadad. De kollade reflexerna på Julia och verkade nöjda.
Jag tror att hela Julias tillstånd är ett mysterium för läkarna.
De har vid ett flertal tillfällen sagt att hon inte är något "skolboksexempel"

Hon har som sagt ett lite förhöjt tryck men den insjunka fontanellen motsäger det.
De sa även att synnerven kan svullna vid ett förhöjt tryck men den senaste anteckningen från st Erik va utan anmärkning. De frågade om Julia kräks mycket eller verkar irritabel (vid ont i huvudet)
Hon har inte kräkts sen vi lämnade sjukhuset förra sommaren sa vi och hon är alltid glad. De höjde lite på ögonbrynen och verkade förvånade.

Vi är iallafall glada över att en operation inte är nödvändig just nu. Och över att Julia mår bra.
❤️❤️❤️

Då va Julias andra MR gjord och det fick fint. Hon sov under hela undersökningen.
De sövde henne med näsdroppar och första omgången tog inte riktigt.
Inne i MR rummet lät det från maskinen. Och det fanns lampor sim ändrade färg.
Sjysst tänkte Julia och började dansa!

Sömndos nr två tog fint och en timme senare va det klart.
Vi va hemma 12.45 så det fick fort och smidigt.

Svaret på bilderna får vi förhoppningsvis på tisdag när vi ska träffa Julias neurokirurg.

Idag ska jag och Julia åka till nykvarn en sväng.
Har köpt ett regnset av Erica som Julia ska få ha på förskolan.
Så vi ska åka och hämta det idag.
Om min lilla unge inte är på ett alltför dåligt humör svänger vi förbi Petra och Josefin oxå och hälsar på dom 😊

Bloggappen har uppdaterats och jag gillar det inte alls.
Det går inte att lägga in bilder eller ändra centreringen av texten.
Mycket dåligt.
Tror jag lägger av med bloggen.