...
Märkte idag att det är hopplöst att göra upp planer för dagen när man har en bebis som bestämt sej för att det enda stället som duger att sova på är mammas bröst.
I flera timmar höll jag på att försöka lägga ner henne för att hinna med allt jag tänkt idag.
Men inget passade damen.
Så till slut gav jag upp.
Men så googlade jag runt (Google är min bästa vän) och läste att det är barnets reflexer och att det är temperaturskillnader som gör att bebisen vaknar.
Å det är klart. Från en varm mammakropp till en kall säng.
Inte så piffigt.
Så jag lindade in ungen i en filt och lyckades lägga ner henne utan att hon vaknade.
Heja mig liksom!
Nu har hon sovit bra länge så jag ska väcka henne för mat snart. Å så ska jag försöka få bort limresterna från plåstret i skallen på henne.
Har ingen större lust att väcka den Björn (unge) som sover, men man kan inte gå runt i pyjamas en hel dag, när det inte ens är helg ;)
Tidigare idag.
Skitarg och en pyjamas som inte riktigt vill sitta på plats :)
Dagens planer
Valborg.
Planerna för dagen är att städa, gå till Ica i weda och hämta nappflaskor som jag beställt (esskas Flaskor är toppen), boka tvättid (har en bebis som tycker det är fint att kräkas på sina föräldrar) och leta fram den andra vågen då den vi har fick frispel igår.
Egentligen borde vi inte ha nån våg framme då jag stirrar mej blind på de där röda ilskna siffrorna.
Men jag SKA ner till min inskrivningsvikt (vilket egentligen är nästan 10 kg mer än min trivselvikt, men så mycket har jag inte planerat att gå ner)
11 kg ska bort.
Jag promenerar, skippar godis och annat gott, dricker vatten (nån Loka crush ibland) men det händer inte mycket på den där jävla vågen!
Hade tänkt åka ner på stan idag oxå men jag tror jag gör det imorrn.
Eftersom Jimmy är ledig då kan jag lämna Julia hemma och ta med mig Alva bara.
En tjejdag på stan.
Ska försöka hitta en födelsedagspresent till Jimmy som fyller år på måndag :)
Är så kass på presenter men det är tacksamt att handla till Jimmy faktiskt.
Han vlir glad för vad som helst :)
God natt
Nu tar pappan över och den här morsan går och lägger sig.
Har haft en fin dag i solen med fina människor.
Min å jullans första dag utan Jimmy gick fint (hade fin hjälp av Alva idag faktiskt, världens bästa storasyster)
Men för att få några timmars sömn så går jag å lägger mig nu.
Magkatarr
Imorse när jag vaknade hade jag sån hemsk magkatarr. Ni vet så dör så jag inte kunde stå utan fick gå framåtböjd för att ens kunna röra mej.
Hittade xylocain vätska i medicinskåpet som jag fick när jag va gravid, för just magkatarr.
(Smakar riktigt riktigt illa btw)
Hällde i mig 10 ml, väckte jullan å gav henne mat och la mig i sängen igen.
Jimmy och Julia fick åka själva till sjukhuset idag.
Så nu väntar jag på att de Ska höra av sej så jag får veta hur det gått.
Är Dock förvånad över att jag inte fått magkatarr tidigare då de senaste veckorna varit enormt stressande.
Idag blir min fina unge 1 månad.
Å så mycket har hon redan varit med om.
Min fantastiska flicka <3
Mamma älskar dej mest av allt <3
Kvällspromenad
Jag och jullan har precis varit på kvällspromenad i en timme ca.
Kände att jag behövde komma ut. Få frisk luft.
Det va skönt att få rensa tankarna lite.
Imorgon är det sjukhuset som gäller igen. 7.15 ska vi åka för att slippa köer.
Jag orkar egentligen inte va en dag till på sjukhuset. Men jag måste. För min dotters skull.
Men jag mörker att det börjar ta på krafterna nu.
Jag är helt psykiskt utmattad.
Men. Det är bara att bita ihop.
Om jullan fixar allt hon hittills gjort fixar hennes mamma det oxå.
En dusch och sen i säng.
Lördagsmys
Pizza, chips, gladiatorerna och Julia och mammamys.
<3
Min lilla skrutt.
Jullan har knappt fått behålla nån mat alls. Hon kräks och verkar orolig.
Pratade lite med en sköterska här. Hon sa att det mest troligt beror på det ökade trycket i huvudet. Att hon helt enkelt har ont och mår illa.
Hon trodde oxå att det skulle avta med kräkningarna när hon tappats på vätska.
Jag känner mig så otroligt maktlös.
Jag hoppas verkligen att min bebis får må bra efter den här operationen.
Att hon kan få i sej mat ordentligt.
Jag hatar verkligen att vara på sjukhus men det känns ändå bra att vara här. Så min lilla unge får hjälp.
Jag har sovit nån timme bara inatt.
Återigen delar vi rum med en kvinna som snarkar. Och min näsa har ballat ur.
Jag nyser och är toktäppt.
Jag är så hungrig men har ingen aptit.
Huvudvärken som jag haft i flera dagar vägrar gå över.
Jag orkar snart inte mer.
Jag vill bara att allt det här ska ta slut nån gång.
Påväg
Nu är vi påväg och ångestnivån är redan skyhög.
Jag ska försöka gå in på avdelningen med positiv inställning. Det kanske går lättare då.
Hålla irritationen under kontroll.
Morgonen gick iallafall smidigt med en dotter som inte protesterade alltför mycket.
Igår kväll däremot va hon nästintill otröstlig. Lilla mini <3
Vi blir inlagda
Imorgon blir vi inlagda igen.
Vi skulle egentligen tillbaka imorgon kväll. Men eftersom personalen återigen brister i sin kommunikation så måste vi in på morgonen. För att göra en narkosbedömning inför fredagens operation. En bedömning vi hade kunnat göra idag när vi ändå va där.
Men barnläkaren sa att vi kunde åka hem. Sen ringer kirurgen å undrar varför vi åkt.
Men snälla!!!!!
Under de dagar vi va på avd sist missades medicin, matdropp och vi hade en känsla av att ha glömts bort. Ingen visste nånting och när vi frågade vad vi egentligen gjorde där fick vi svaret att Julia va så sjuk så hon kunde inte åka hem.
Men inte tillräckligt sjuk för att kollas till, eller läsa hennes journal. Istället frågade personalen oss om vad hon hade för infarter på armen. Vi fick påminna personalen om hennes matdropp, att byta matdropper (som bara håller i 24 timmar)
De sa att de skulle sätta ut hennes smärtstillande.
"Den har hon inte fått sen igår " sa vi
För vi tyckte inte hon va smärtpåverkad så i samråd med nattpersonalen sa vi att vi skulle avvakta.
"Jo, den fick hon kl 6 imorse" säger en sköterska.
Jaså?? Av vem då??
Då började dom svamla om att den ändå skulle sättas ut bla bla bla.
De har absolut ingen koll på vad de ska göra på det där stället.
I över ett dygn fick vi sitta på en soffa och bara vänta. Och fortfarande så visste ingen nånting.
Så jag ser inte fram emot att vara flera dagar på den här avdelningen.
Jag har dessutom huvudvärk. Konstant.
Å är så trött. Skulle kunna sova jämt.
Så imorgon ska vi in igen.
Men vi kunde inte bli lovade något rum.
Utan då ska vi sitta på en varsin trästol å bara vänta.
Den där soffan va nog inte så dum ändå.
Allergi?
Igår va vi hos läkaren med Julia.
Sonden togs bort och vi fick namnet på en ny ersättnkng man kan köpa på Apoteket. De tror att hon kanske är komjölksallergiker. Så nu sitter vi här och väntar på att Apoteket ska öppna.
Hon har inte kräkts så mycket sen de tog bort sonden. Men hon är mer gnällig. Kan bero på magont. Så vi provar med den nya maten.
Vi ska tillbaka till sjukhuset idag för ett ultraljud på hjärnan.
Läkaren tyckte att fontanellen va lite mer spänd än sist och att huvudet växt lite. Kräkningarna kan även va ett tecken på ökat tryck i huvudet.
Jag vill ju tro att det är sonden som varit det största problemet. Tänk er själva att hela tiden ha nåt som sitter i halsen och irriterar när man äter.
Men vi får se. Läkarbesök i Solna är det som står på schemat idag iallafall.
Måndag
Idag tog jag å jullan en promenad ner på stan. Hängde lite med kusin och antonia. Fikade i solen och njöt av värmen.
Jullan va en snäll bebis och sov hela tiden. Det tog hon igen när vi kom hem.
Jag va en duktig tjockis och gick ner på stan. Och hem. Fick med mig finaste kusin och Monchi hem.
Jullan åt hela sitt mål med flaskan.
En sån liten sak gör mig lycklig ända in i själen. Fina ungen.
Therese passade på å bebisgosa lite oxå. Mina allra finaste.
Nu sover jullan som sagt och när hon vaknar är det baddags. För första gången nånsin.
Ungen luktar så mycket kräks trots att jag försöker tvätta henne så gott det går. Inte helt enkelt med en unge som vägrar ligga still och skriker som en tok.
Så idag blir det bad.
Men först ska den här morsan vila lite. Mitt huvud gör så himla ont.
Promenad
Idag har jag och jullan varit på promenad i det fina vädret.
Hur skönt som helst men hette vad jobbigt det va att gå!!
Jag har ju liksom inte rört mig mer än nödvändigt de senaste månaderna.
Och det märks att jag är betydligt tyngre nu. Kära nån vilket oflås jag har.
Men det va skönt att komma ut. Solen gör underverk. Verkligen.
Att vara hemma med liten jullan är fantastiskt.
Vi har absolut inga rutiner ännu men det kommer väl.
Sen vet vi ju inte om vi måste stanna kvar på sjukhuset efter vårat återbesök på tisdag. Vi är ju faktiskt bara hemma på permission. Men jag håller alla tummar jag har att vi får åka hem igen.
Jag orkar inte va på sjukhus mer
Nu ska jag sätta mig på balkongen en stund och sen fixa lite mat till jullan :)
Permission
Efter mycket tjat fick vi äntligen åka hem på permission över helgen.
Maten funkar inte riktigt än men så jullan får mat via sonden samtidigt som vi försöker få henne att förstå det här med flaskan.
Så igår kom de stora barnen hem och vi hade fredagsmys med film, chips och yatsy. Så himla mysigt.
Idag får vi se vad dagen bjuder på. Det är himla fint väder så en promenad är ju nästan ett måste :)
Såhär gick det till
Jag har förstått att det spekuleras hej vilt om varför allt blev som det blev. Man vill gärna hitta en syndabock.
Kunna förfasas över nåt hemskt vi har gjort för att hitta orsaker till att vi är där vi är idag.
Jag tänkte därför berätta för er.
Jag förvarnar redan nu att det kan bli ett snurrigt inlägg. Det är rätt svårt att hålla reda på dagar, medicinska termer och allt annat som händer. Men jag ska göra mitt bästa.
Då kör vi.
Fredag den 27 mars skulle jag ner å äta lunch med annica.
Hade vaknat på natten och minns att jag tänkte att det va länge sen jag känt bebis röra sej.
Men tänkte att det inte va nåt konstigt egentligen.
Under tiden jag gjorde mej iordning på morgonen fick jag en känsla av att nåt va fel.
Jag buffade på magen, drack kallt vatten och la mej på sidan. Allt för att få nåt slags gensvar från bebis.
Men det kom aldrig nåt.
Ringde in till förlossningen som sa att jag skulle komma in för en koll.
Så när Jimmy kom hem kl 12 åkte vi in.
Va inne på fl 12.50
De kopplade på ctg och sa att vi skulle ligga så 30-45 min.
13.20 kommer det in en läkare.
Han va inte helt nöjd med jullans kurva och gjorde ett ul.
Det visade sej att jag hade lite för lite fostervatten. De försökte även väcka bebisen med en grej som vibrerade och lät
Ingen reaktion.
Jag fick då veta att det fanns två val.
Antingen fick jag ligga kvar för övervakning eller så skulle julia plockas ut med kejsarsnitt under em.
Blev inrullad på ett rum, fick nål på handen och ctg på magen igen.
Sen gick det fort.
Man beslutade att ungen måste ut. På en gång.
Rullades in på op. Där stod ett helt läkarteam redo att sätta ryggbedövning och att skära upp mig.
När jullan kom ut va hon alldeles blå och livlös.
Jimmy har berättat att de i flera timmar försökte få liv i henne.
Hon och Jimmy kördes med poliseskort upp till Huddinge.
Väl på Huddinge kom ett team från ecmo ner och opererade jullan. Slangar i halsen för att hjälpa till att syresätta blodet. En konstgjord lunga typ.
Anledningen till att hon va så dålig är för att hon fått avföring i lungorna. Nu kommer jag inte ihåg vad det kallas. Men det händer ibland. Och man vet inte varför. Men jag vet att jullan inte är det enda barn i världen som drabbats av detta.
Det är nog inte så vanligt. Men det händer.
Googla gärna om ni inte tror mig. Googla gärna på ecmo oxå. Det är svårt att förklara.
Hur som helst. När op va klar åkte Julia till Solna. Till ecmo iva.
Under hela den här tiden va Jimmy med henne.
Jag låg kvar på Södertälje sjukhus och fick se mitt barn först 10 timmar efter att hon fötts. När hennes op va klar.
Väl på ecmo låg jullan i 5 dagar innan de bestämde att hon va färdigbehandlad.
Man hade då upptäckt en hjärnblödning.
En blödning hon fått två dagar efter hon föddes. Förmodligen från ecmo behandlingen.
Man kunde inte säga vilken skada blödningen gjort.
Vi fick åka till Huddinge och ligga där på intensiven.
Det gjordes ultraljud på hjärna och hjärta. Lungorna blev röntgade.
Tillslut blev lungorna så pass starka att hon klarade att andas själv. Respiratorn kopplades bort och det kunde äntligen göras en MR undersökning.
Vi väntade nervöst på domen. Hur pass omfattande va den hjärnskada som läkarna sa att hon kunde fått?
Jag kan glatt meddela att hon inte fått nån hjärnskada.
Läkarna är förvånade över detta då nästan alla som haft syrebrist får nån slags skada.
Men inte våran bebis inte.
Däremot sa de att hon har för mycket vätska i huvudet. Och att det måste tappas ut.
Och ev opereras in ett dränage.
Idag har vi fått beskedet att det inte blir nån op. Iallafall inte nu.
Det verkar som att jullans kropp fixar att bli av med vätskan ändå.
Otroligt fina nyheter och vi är så lättade.
Jag har nog fått med det mesta. I stora drag.
Det jag egentligen ville med detta inlägg va att säga att ni kan sluta spekulera.
Det som hände jullan kan hända vilket barn som helst.
Som sagt. Man vet inte varför detta händer och det finns inget vi kunde gjort för att förhindra detta.
Nu hoppas vi på att snart få komma hem. Idag har vi varit på sjukhus i 3 veckor.
Vi saknar de stora barnen. Vi vill hem nu och va familj. Vi vill lära känna våran nya familjemedlem i hemmiljö.
...
Idag vill jag ge upp!!
Idag är min dotter 9 dagar.
Idag har vi tillbringat 9 dagar på intensivvård.
Idag orkar jag egentligen inte mer.
Är hemma en sväng för att lämna bilen (vem fan har råd att betala 200 kr/ dygn för att stå på sjukhusets parkering?!) och jag tittar på jullans alla saker som bara väntar på henne här hemma.
Känns helt fel det här.
Att inte få vara hemma med min bebis.
Idag vill jag lägga mej under täcket och inte komma fram förren ungen är frisk!!!
Jag älskar dej min fina, vackra, underbara dotter.
Snälla lilla du, bli frisk nu så vi kan åka hem och gosa <3
Kaninjävel
Igår fick jag ett mindre psykbryt.
Först skulle jag byta jullans första blöja.
Jag har aldrig bytt blöja på så små människor förut och framförallt inte på en bebis full med slangar.
Talade om detta för personalen.
Ändå blev jag tillrättavisad för att jag gjorde fel.
Å inte på ett snällt sätt.
Ord som "har du kolla på vad du håller på med" yttrades.
Sen kommer vi till kaninen.
Jullan har haft en dinglis, en kanin, sen dag 1 på ecmo.
Det har inte varit några som helst problem med att ha den hos henne.
Igår efter blöjincidenten (när jag va på bristningsgränsen och med gråt i halsen) frågade personalen om kaninen va tvättad.
Nä det va den ju inte, men hon har haft den hela tiden på ecmo svarade vi.
Då måste den tvättas informerade personalen. Då har alltså den legat hos Julia sen hon kom till Huddinge några timmar tidigare.
Och så tog dom bort den för att lägga den i maskinen.
Då brast det!
I en timme bölade jag över den där jävla kaninen!!
De tog bort det enda som är normalt i hela våran situation tyckte jag.
Jimmy va fin. Men arg.
Han talade om för personalen att de minsann kunde varit lite smidigare
Här sitter en mamma som inte ens har fått hålla sitt barn än.
Som blir kritiserad för blöjbytet.
Sen tar de bort jullans trygghet hon har när vi inte är där.
Min fina älskade man <3
Jag grät en skvätt i morse oxå.
När den nya personalen frågade hur jag mådde.
Jag glömmer liksom bort mig själv när allt är som det är.
Att ta itu med mina egna känslor.
Och jimmys.
Men den här personalen va fin.
Kramade om mig och sa att vi börjar om.
Man gör fel. Som ny mamma har man ju liksom ingen aning.
Är ens barn dessutom uppkopplad till en massa maskiner är det ännu svårare.
Idag får vi besök av mina fina vänner och släktingar.
Jag hoppas på att få en massa ny energi från dom.
Hej då ecmo
Mitt lilla troll är nu bortkopplad från ecmo.
Hon verkar syresätta sej fint men är totalt däckad stackarn.
Hade lite sjukgymnastik med henne tillsammans med en sjukgymnast för en stund sen och lillskrutt reagerade inte ens.
Liten tröttmössa!!
Lite feber efter operationen men det är tydligen vanligt.
Det va dom goda nyheterna.
De inte så goda nyheterna är att Julia har en hjärnskada.
Hur allvarlig den är kan man i dagsläget inte säga.
Hon kan bli en grönsak som inte kan röra sej, eller så kan det bli så att man inte märker av att hjärnskadan finns.
Vi får helt enkelt låta tiden utvisa.
Min största rädsla just nu är att hon ska reagera negativt på att ecmon är bortkopplad.
Vad som helst kan hända och jag vågar knappt svara i telefon när det ringer för det kanske är dåliga nyheter.
Om allt är ok kommer vi få flytta till Huddinge imorrn.
Det är lite närmre hem.
Jättebra då Jimmy kommer va tvungen att vara hemma över helgen.
Det är hans vecka med barnen och hittills har farmor varit en ängel som ställt upp å varit med dom.
Men till helgen måste Jimmy åka hem.
Vart jag tar vägen vet jag inte riktigt.
Jag hoppas på att det finns nåt liknande familjerum på Huddinge.
För Jag tänker inte lämna mitt barn.
Jag tror knappast att Jimmy vill lämna lillan heller men han har ju inget val.
Jag är arg och frustrerad, men av hänsyn till människor jag bryr mig om kan jag inte skriva varför just nu.
Men tro mig.
Jag får nog ett psykbryt snart och skriver exakt vad jag tycker och tänker om vissa människor.
Jag kan iallafall säga att när karma kommer och biter dig i ditt feta arsle. Då kommer jag SKRATTA högst av alla!!
Det va allt!!
Nu är det nog med negativ energi.
Nu ska vi ta en promenad strax och sen gosa med våran vackra flicka.
Bild från imorse strax innan operationen.
Asså hur söt får man va!!!!
En del tycker hon är lik Jimmy.
En del tycker hon är lik mig.
Jag har jättesvårt att avgöra vem/vilka som har rätt.
Vad tycker ni?
Jag vågar inte bli glad
Vi va så glada igår.
Måndagens samtal med läkaren va så bra. Allt gick åt rätt håll. De har höjt temperaturen på Julia och det va ett positivt samtal.
Igår va vi nästan lyckliga.
Vi tog en sväng till Solna centrum för att komma bort lite. Äta lite mat. Julia skulle ändå till skiktröntgen för att kolla hjärna, hjärta och lungor.
När vi kom tillbaka till Julia öppnade hon ögonen när vi gosade med henne.
Då va lyckan fullständig och tankar på att äntligen få ta hem våran bebis kom.
På kvällsbesöket när vi skulle pussa Julia godnatt kom läkaren igen.
De har hittat avvikelser på hjärnan.
Allt är inte ok.
Då rasade min värld.
Igen
Idag ska vi sitta med en specialist och gå igenom bilderna.
För att få veta vad vi har att vänta oss.
Det är så jävla orättvist.
Och jag kan naturligtvis inte göra annat än att ta på mig skulden.
Det är mitt fel att min älskade dotter ligger där hon ligger.
