Börja jobba
Igår skrev jag ett mejl till chefen på Rosstorp.
Det är egentligen blandade känslor det här med att börja jobba igen.
Jag vill. Men samtidigt inte.
Men jag tror det skulle va bra för mej.
Och framförallt att kunna spara dagar så nån utav oss kan vara hemma med julia längre.
Jag får se om jag får nåt svar i veckan.
Idag ska jag och Julia åka till nykvarn.
Vi ska träffa Josefin och hennes mamma Petra.
Josefin och Petra träffade vi på sjukhuset sist vi va inlagda och tjejerna är i ungefär samma ålder.
Julia är nån månad äldre än Josefin.
Lilla Josefin har precis som Julia gjort ett antal operationer trots sin unga ålder och verkar nu äntligen må bra efter den sista.
Så idag ska vi dit och hänga lite :)
Men först ska alla morgonbestyr göras.
Och lillfisen vaknade nyss så nu är det mat som gäller igen :)
Dop
Idag ska vi på dop.
Julias ena kusinbarn, lilla axel ska döpas idag.
Och vi får äntligen träffa honom och tilly (Julias andra kusinbarn som är född samma dag som Julia)
Det ser ut att bli strålande väder och här hemma håller våran tonåring på att välja kläder för fullt :)
Julia har sovit från 20.30-04.45 för att vakna, äta lite och sen somna om till 08.45
Nu är frukost nr två avklarad och nu sitter hon och är nöjd och glad i sin stol :)
I morse vaknade jag och va lycklig.
Och tacksam.
För min fina familj.
För att jag är precis där jag vill vara i livet.
Jag är tacksam varje dag mitt barn mår bra. Men just idag lite extra.
Nu ska jag slå in presenten till axel och sen börja göra mej klar jag oxå :)
En liten uppdatering
Tiden går så fort och jag har inte haft tid att skriva i bloggen.
Ett tag tänkte jag faktiskt lägga ner den.
Men ibland rycker jag ju att det är kul att skriva.
Sen vi blev utskrivna från sjukhuset har Julia mått fantastiskt bra.
Hon har tagit igen jättemycket och är en väldigt social bebis.
Är väldigt sällan ledsen eller pipig.
I veckan fick hon en ny stol. En tumble form.
Som ska hjälpa henne att stabilisera bålen bör hon sitter.
Hon är inte jätteförtjust i den eftersom man spänner fast henne.
Men det tror jag ät en vanesak.
Hon har fortfarande svårt att lyfta huvudet när hon ligger på mage. Men hon kämpar på. Man ser att det är jobbigt för henne men korta stunder ert par ggr om dagen kör vi.
Hon har börjar äta riktigt ordentligt.
Ersättning på 150 ml vatten (blir ca 165 ml färdig ersättning) var fjärde timme.
Och hon äter upp nästan allt. Bara några ml kvar.
Huvudet fortsätter att växa. Inte rasande fort men det ligget ändå långt över "normalkurvan"
Idag ska jag ringa in huvudomfånget och på tisdag ska vi till mottagningen för att få svaret på ul vi gjorde igår. Och prata om en ev operation.
Vi har börjat med lite smakportioner oxå.
Det går väl sådär.
Gröt med bananpure är favorit så det får hon varje morgon.
Sen får hon sitta med oss när vi äter middag och smaka lite på matpure.
Annars rullar livet på.
De stora barnen har börjat skolan efter sommaren och Jimmy har börjat jobba.
Jag ska mejla chefen på Rosstorp och fråga om jag kan få börja jobba helger.
Jag måste börja spara föräldradagar för att slippa sätta Julia på förskola när hon är 1 år.
Under tiden ska jag söka jobb.
Eftersom jag inte vet hur mycket jag får jobba på Rosstorp i framtiden.
Idag ska vi ner på stan och ära lunch med Julias farmor. Men först är det en liten unge som behöver Sova lite till.
Pw morsan
Vägning och mätning av den här morsan idag.
Är mycket nöjd med resultatet.
-0.6 kg på en vecka vilket innebär 1.3 kg kvar till inskrivningsvikten.
Som sagt. Mycket nöjd.
Jag och Julia tog en pw efter frukosten och det va jobbigt och varmt men så galet skönt.
Julia sov hela promenaden och åt jättebra när vi kom hem igen.
Frisk luft är bra grejer.
Nu ska vi köra lite träning me Julia och sen får vi se vad vi hittar på.
Negativ
Jag har blivit så negativ på sista tiden.
Och trött. Så inihelvetejävlaskittrött!!
Om jag kunde skulle jag sova hela tiden.
Jag tänker negativa tankar.
Å det suger ur all energi jag har.
Trots att jag försöker tänka annorlunda är jag snart tillbaka i negativa spår igen.
Och jag fattar inte varför.
Jag irriterar mig på allt.
Jag vet inte varför.
Jag bara känner att jag inte orkar må såhär längre.
Jag är stressad.
Över vad kan jag egentligen inte svara på.
Jag känner bara att jag har en ständig klump i magen.
Jag skulle vilja börja jobba lite igen. Men vet inte om jag vågar ifall Julia blir sjuk.
Jag skulle vilja att vi bodde större då det är extremt trångt här hemma och jag blir galen.
Jag stör mig på så mycket.
Som jag inte kan prata om.
Jag vet.
Jag är väldigt negativ nu.
Och jag hoppas verkligen att det snart blir bättre.
Sjukgymnastik
Här går det undan.
Igår när vi va på neuro mottagningen på Huddinge skulle den läkaren skicka en remiss till habilitering i Södertälje.
Idag ringde en sjukgymnast därifrån och vi fick en tis redan på måndag
Enligt henne va Julia i stort behov av sjukgymnastik så jag tror det va därför vi fick en tid så snabbt.
Läkaren igår tyckte att Julia va väldigt sen i sin utveckling.
Det tycker inte jag.
Sen är hon, men inte så farligt.
Fast å andra sidan har jag ingen aning om exakt hur mycket en 4 månaders bebis ska klara av.
Vi får se vad sjukgymnasten tycker på måndag och hur vi ska gå vidare.
Känns bra iallafall att vi får tips och stöd i hur vi kan hjälpa Julia.
Ny vecka
Måndag igen. Bebisen vaknade 5.30 och har absolut inga planer på att somna om.
Ligger och snackar och viftar på armar och ben.
Ska ta me henne ut i köket så pappan får sova lite innan vi åker till neuromottagningen på Huddinge.
Hon växer galet fort nu och jag har fått börja ta fram kläder i en större storlek.
Häromdagen va jag tvungen att gå å köpa nya pyjamas för alla hon har är för små.
Jag funderar på att bjuda ut min underbara man på dejt.
Efter allt som varit sista tiden behöver vi tid för varandra. Bara han och jag.
Har några idéer på gång.
Aja.
Ungen lever rövare så nu blir det lite gröt och sen passar jag på att diska.
Förresten.
Dygnsmängden mat igår va 810 ml.
30 ml mindre än vad hon borde äta för sin vikt.
Men det tar sej.
Hon har legat runt 700 sista dagarna.
Hon är så duktig min unge <3
Jag kan om jag bara vill
På 13 dagar har jag inte ätit en endaste godisbit. Inte ett enda chips. Inte druckit ens en mun läsk.
Trots att övriga familjen har dukat fram en massa gott till fredagsmyset.
Jag har lagt band på mej och tackat nej.
Jag gav mej själv en utmaning att vara utan en massa skräpmat och godis i en månad.
Snart halvvägs.
Jag är lite stolt över mej själv faktiskt.
Tanken va ju att jag skulle promenera oxå. Och göra mina mammamage övningar.
Där är jag inte särkilt stolt för det har knappt blivit nåt alls med det.
Men att skippa onödigt socker är en början. Och än så länge går det förvånansvärt bra.
När den här månaden har gått får vi se om jag tappat nåt i vikt och centimeter.
:)
Jag behöver en liten paus
Jag skulle så gärna vilja åka till Kalmar med Julia. Men jag vet inte om jag vågar.
Tänk om hon blir dålig igen?
Det finns naturligtvis sjukhus i Kalmar oxå men att vara på sjukhus så långt hemifrån känns ju sådär.
Jag behöver en paus från hemmet.
Det känns som att det enda jag gör är att diskar, städar och plockar.
Jag skulle kunna strunta i det och låta nån annan göra det.
Men jag är den enda i min familj tydligen som avskyr stök.
För de övriga är det tydligen inte nån big deal om det står disk på hela diskbänken (hur svårt ska det vara att skölja av och ställa i diskhon) eller att plocka undan efter sej?
För mej är det katastrof.
Jag har sagt det förut och jag säger det igen.
Jag avskyr stök.
Avskyr.
Vem vill leva i en svinstia liksom?
Nä fy.
En paus.
Precis vad jag skulle behöva!
Min duktiga tjej
Igår åt Julia 129 ml från flaskan och inatt fick hon i sej 127 ml.
Dygnsmängden blev inte så mycket som den borde blivit.
Men imorse fick hon i sej 107 ml mot gårdagens 75 vid samma tid.
Så vi håller alla tummar att hon fortsätter såhär.
Efter vägningen på BVC på fredag så får vi se hur vi fortsätter.
Vi passade på att mäta tösen igår när vi va på neuromottagningen.
60,5 cm.
Så på längden växer hon iallafall.
Och lilla huvudet håller sej stabilt än så länge.
Vi ska nu ringa in måttet två ggr/vecka istället för varje dag.
Snart har hon varit utan shunt och drän i 2 veckor.
Att hon aldrig kommer behöva en shunt tror jag inte.
Men ju längre utan desto bättre.
Vi får va hemma en dag till
Huvudet låg stabilt på samma som igår och bebis är jätteglad.
Åt 110 (!!!) ml från flaskan för en timme sen och sover nu gott igen.
Idag verkar det som att solen tänker visa sej. Vi får se vad vi hittar på för nåt idag.
Om vi alls hittar på nåt.
Vi kanske bara njuter av att vara hemma.
Just för att vi kan.
Ha en fin söndag det tänker vi ha.
Nattmat
När ungen vaknar och är vrålhungrig.
Äter 91 ml från flaskan (typ rekord), sondar resten och ungen somnar. Mätt och belåten.
Och jag är klarvaken.
Resten av familjen ligger å sover (såklart, det är ju mitt i natten)
Jag hoppas lilla huvudet på bebis inte växt galet mycket.
Det är så himla skönt att vara hemma.
Imorgon ska vi mäta och se.
Nåväl.
Ska väl försöka somna om lite.
Va smart och gjorde iordning en flaska till nästa mål mat. När bebis är hungrig ska det gå FORT!! :)
Asså håret på ungen!!
Synd bara att det endast är ena sidan som har långt fjunigt hår.
Andra sidan är rakad (förutom en tuss vid örat. Ska viss en bild när jag får tillfälle) pga operationerna.
Men hon är lika vacker ändå.
Min älskling <3
Dag 13
Pratade precis med Jimmy.
Idag hade huvudomfånget varit 44 vilket betyder att det minskat (!?)
Det beror helt på vem som mäter tydligen.
Än vet vi inte vad som kommer hända.
Om vi får åka hem på permission eller vara kvar.
"Va hemma ikväll oxå om du behöver gumman" säger Jimmy.
Han är så fin.
Men mitt dåliga samvete tar över och jag vill ju att han oxå ska få komma hem å ladda batterierna.
Jag får se.
Ska tvätta till kl 18 ikväll och sen får jag se hur mycket ork jag har kvar.
Sen längtar jag sjukt mycket efter min dotter.
Jag ska sätta på hög musik nu och städa lite.
Göra vardagliga saker för att få annat att tänka på.
Jag borde verkligen ta tag i det här med en psykologkontakt.
Få prata med nån.
Men jag orkar inte.
Och jag vet inte om det kommer hjälpa.
Det kostar bara en massa pengar och de stackars kronorna vi har kvar behöver vi till annat.
Aja.
Det är ingen ide att sitta här och grubbla mer.
Jag ska ta tag i hemmet nu och sen tvättstugan.
Totalt misslyckad.
När jag inte orkar mer.
När Jimmy får dra hela lasset på sjukhuset för att jag har tappat det totalt.
Förstår ni hur misslyckad jag känner mej?
Att ta sej ur sängen för att gå på toa är så jobbigt att jag seriöst överväger att ligga kvar.
Jag borde kämpa mer. Borde orka mer för mitt barns skull.
Förnuftet säger att ta mej i kragen.
Att det finns dom som har det värre.
Men känslorna säger att jag inte orkar mer.
När jag tittar på min dotter och hon ler och är så himla glad så får jag ny energi.
Men den är kortvarig.
Jag påminns snabbt om situationen och är påväg neråt igen.
Hur fan ska jag orka??
Det blir ev en operation på lördag (vilket säkert kommer ändras eftersom det ändras hela tiden)
Det innebär att vi kommer va på sjukhuset till på tisdag.
Och då MÅSTE jag va på sjukhuset.
För på måndag kommer de stora barnen.
Och Jimmy har inte träffat sina barn på 3 veckor. Han saknar ju ihjäl sej efter dom.
Så jag ska nu, de dagar som är kvar, försöka bygga upp mig själv lite. Så att jag orkar.
Det kommer såklart att gå. Det gör det alltid bara man ger sej fan på det.
Jag får försöka sluta va så jäkla ego och tänka på mitt barn.
För henne måste jag orka.
Dag 11
Dagarna går. Fast det går långsamt.
I 11 dagar har vi nu varit på sjukhus.
(Egentligen har vi varit på sjukhus i 21 av 26 dagar, då vi fick ligga inne 7 dagar på akutvårdsavdelningen efter operationen. Plus operationsdagarna)
Än så länge vet vi fortfarande ingenting.
Vi väntar på vad läkaren säger idag på ronden.
Blir det operation?
Permission?
Eller bara vara kvar och vänta?
Ovissheten är hemsk.
Vi vill bara komma hem nu. Och att Julia ska få må bra.
Stökigt
Alltså jag blir inte klok på dessa läkare.
Nu vill man, ur medicinsk synpunkt, (eventuellt) skjuta upp operationen.
Jag fattar inte.
DE fattar inte att vi håller på att gå under.
Jag köper att en operation ska skjutas upp om det medför en risk.
Men här verkar det som om de istället vill experimentera med vårat barn.
Vänta och se.
Vänta på vad??
Hon behöver ju en shunt.
Annars kommer vi få åka MINST en gång i veckan och tappa huvudet på vätska.
I nuläget vet vi alltså ingenting.
Vi vet inte hur länge de vill ha henne på sjukhus.
Det pratas om att få åka hem på permission.
Men bara kanske.
Det beror på om hon klarar sej utan antibiotikan.
När allt är så rörigt blir jag stressad.
Vi hade ju hoppats på en operation på torsdag och sen få åka hem.
Men som sagt.
Vi vet inget alls.
Det är bara för oss att vänta.
Grattis Julia.
Idag blir min fina dotter 4 månader.
Tiden går så jäkla fort.
Vid 4 månaders ålder så "ska" man ju kunna vissa saker.
Det kan inte Julia.
Hon är som en 10 veckors bebis ungefär.
Först nu har hon börjat följa oss med blicken, skratta och gripa saker med sina små händer.
Först nu är hon rörlig.
Hon kan fortfarande inte lyfta sitt huvud när hon ligger på mage. Det är knappt hon kan vända på huvudet från sida till sida.
Däremot börjar hon hålla upp huvudet mer och mer när hon är i famnen.
Men.
Det gör ingenting alls att hon är lite sen.
Med allt som har varit är det inte konstigt.
Hon får utvecklas i sin takt och vi tänker inte stressa henne.
Hursomhelst.
4 månader.
Fattar ni hur fort tiden går!?
:)
Älskade unge
När jag tittar på dej fylls hela mitt hjärta av så mycket kärlek.
Du är den finaste lilla människan jag någonsin sett.
Och vilken livsvilja!!!
Du kämpar på varje dag med alla problem som kommer i din väg.
Men trots dräneringsslangar i huvudet och infarter både här och där är du så himla glad.
Lyckan som fyller mej när du vaknar och får syn på mej och dina fina små ögonbryn höjs i ett igenkännande.
Du vet vem jag är!!
Du vet nu att jag är din mamma!
När du tittar på mig med dina stora blå ögon och så "försvinner" jag och du letar efter mej med blicken.
När du sitter i mitt knä och jag busar med din näsa och haka och du skrattar och sprattlat med dina knubbiga små ben.
Då blir hela jag så jäkla lycklig!
Jag är så ledsen över att du måste gå igenom så mycket när du är så liten. Jag är så ledsen över att du behöver ha ont.
Jag önskar så att allt blir bra nu efter nästa operation. Så du kan få utvecklas och få vara frisk.
Jag älskar dej min fina unge.
Mer än jag någonsin älskat nån annan.
Jag kommer alltid göra vad som är bäst för dej. Du prioriteras alltid först. Alltid.
Du är min lilla mirakelbebis och det finns ingen annan som du.
Jag är så innerligt tacksam över att få ha dej i mitt liv. Över att du är min dotter.
Redan nu, fast du är så liten, har du gjort mej till världens mest stolta mamma. För allt du har klarat av.
Du är så stark och jag är så imponerad av dej.
Mamma älskar dej Julia.
Du är den finaste som finns
<3
Dag 6
Idag ska dränet dras.
Det betyder att vi kan gå ut från rummet.
Och ta upp julis som vi vill.
Tyvärr får min älskling inte behålla maten så jag ska prata med läkaren idag om vad vi ska göra åt det.
Vi har provat att ha henne sittandes i famnen och ge henne mat bara i sonden via en pump.
Men det funkar inte det heller.
Natten har iallafall varit bra och bebis har varit feberfri.
Hoppas det håller sej så.
Operation nästa torsdag
Om allt går som det ska blir det ny operation nästa torsdag.
Vi fick höra att vi ev kunde få åka hem på permission till dess. OM man hittade ett antibiotika som gick att ge en gång om dagen. Isåfall hade Sabh kunnat hjälpa oss.
Men nej.
Det fanns inget. Eller jo, men det va tydligen inte tillräckligt testat så de vågar inte chansa med Julia.
Och det förstår jag ju.
Men det hade varit sååååå skönt att få komma hem lite. Allihopa.
Istället måste vi vara kvar till det är dags för operation. Sen hur länge efteråt får vi se. Förhoppningsvis är vi hemma till helgen bästa vecka.
